4月17日是第27个“世界血友病日”，4月15日，安徽省立医院举办“倾听她们的声音”主题宣讲和义诊活动。据悉，目前安徽省正在推动建设针对血友病的地市分级诊疗模式，为血友病人及家属减轻治疗和经济压力。另外，血友病门诊报销比例逐渐提高，最高可达82%，而建档立卡的贫困病患报销比例将接近100%。

 

　　血友病患者32岁才来确诊发现越晚致残风险越大

 

　　设在省立医院的安徽省血友病管理中心是安徽省最早的血友病治疗机构，中心主任郑昌成介绍，血友病是一种遗传性的凝血功能障碍导致的出血性疾病，临床主要表现为关节、肌肉的创伤以后或自发性出血。在中国，血友病引发的反复出血和难治性的并发症导致患者致残率高，而且往往伴随患者终身。

 

　　“昨天还接诊了一位血友病患者，已经32岁了，关节疼一直当风湿病在治，来时情况已经非常糟糕。”郑昌成介绍，由于各地医疗水平不均衡，很多血友病患者特别是农村患者诊断时间偏晚，这意味着许多患者面临致残的危险。

 

　　郑昌成提醒，血友病的诊断和治疗越早越好，“通过替代治疗，血友病人完全可以像正常人一样生活工作学习。”

 

　　安徽仅两成血友病患者注册治疗推进建设分级诊疗模式

 

　　根据血友病的发病率估算，中国血友病患者人数在10万人左右，但目前登记在册的大概只有1万多人，仅占一成左右。安徽省立医院血液科吴竞生教授介绍，安徽省约有4000至6000名血友病人，但注册治疗的仅有800多人，漏诊情况严重。

 

　　目前由于许多基层医院没有血友病诊断、治疗能力，病人也需要频繁地到省城买药，给病患及家属带来很多不便。

 

　　吴竞生教授介绍，目前针对血友病人的分级诊疗模式也在推进，希望能在安徽省每个地市建立血友病管理中心，实行专家会诊，远程治疗，并就近进行替代与预防治疗，为血友病患者减轻就诊压力。

 

　　安徽血友病新农合报销比例逐步提高贫困病人报销接近100%

 

　　对于大多数血友病患家庭来说，最大的问题还是日常的治疗费用。来自合肥的10岁男孩飞飞(化名)1岁左右被确诊，迄今已进行了9年治疗，身体机能和日常生活没有受到太大影响。但每周注射凝血因子着实是一笔很大的开销。“一针凝血因子300到400元，一周要打十几针，以前全是自费，对一个普通家庭来说负担非常大。现在新农合可以报销，压力要减轻不少。”飞飞的父亲说道。

 

　　安徽省农村合作医疗管理办公室主任储诚志介绍，目前，县外医院、县级医院、乡镇医院平均住院实际补偿比例为53%、73%、82%，且这个比例还在不断提高。

 

　　另外，由扶贫部门确认的而建档立卡贫困人口，将免除基本医疗保险个人缴费，免门诊费用起付线，还将享受“180”补充医保。即贫困人口慢性病患者1个年度内门诊医药费用，经“三保障一兜底”综合医保补偿后，剩余合规费用由补充医保再报销80%。储诚志介绍“这类病人可以说报销比例将接近100%，每年的自付费用最高花费2000至3000元。”

 

责任编辑：　一米阳光